Организация для членов семьи, опекунов и медицинских работников, помогающих пациентам с болезнью Баттена детского, юношеского и взрослого возраста. BDFA стремится оказывать поддержку, выявлять проблемы и финансировать исследования потенциальных методов лечения и в конечном итоге способствовать излечению этого заболевания.

Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанными с редкими заболеваниями, «Дом Редких» оказывает услуги экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями. Главной целью АНО «Дом Редких» является улучшение и развитие социальных, образовательных, научных и законодательных основ в области редких заболеваний, в том числе в сфере медико-социальной помощи больным редкими заболеваниями, путем защиты прав, законных интересов врачей и пациентов.